Zo vast als een huis?

In april verschenen er berichten in diverse media over gemiste diagnoses. Uit bevindingen van de Nederlandse Hersenbank bleek, dat onderzoek bij overleden hersendonoren vaak onjuiste diagnoses aan het licht brachten. Zo bleek uit pathologische diagnoses sinds 2010, dat bij zeven tot acht procent van de hersendonoren op het moment van hun dood ten onrechte Multipele Sclerose (MS) was vastgesteld. Dan bleek er sprake te zijn van een ander ziektebeeld, dat veel op MS leek.

Het is algemeen bekend, dat de ziekte MS moeilijk vast te stellen is. Er zijn mensen die jarenlang rondlopen met vage onbegrepen klachten. Die van het kastje naar de muur gestuurd worden. Soms misschien wel te horen krijgen dat het allemaal tussen de oren zit. Uiteindelijk “blij” zijn dat de diagnose MS gesteld wordt, al is het maar om aan te tonen dat je je al die jaren niet aangesteld hebt. Dat je daadwerkelijk wat mankeert. Niemand zit echt te wachten op deze diagnose, toch kan je opgelucht zijn als dit “etiketje” geplakt wordt.

Dan kijk ik terug naar mijn eigen, vrijwel blanco voorgeschiedenis. Mijn klachten, de gestelde diagnose en het verdere beloop. De twijfel slaat toe. Staat mijn diagnose wel zo vast als een huis? Heb ik wel MS? Wat als men het toch mis heeft?

Een schema op internet met MacDonald criteria (nee, niet die met de grote gele M), laat zien hoe MS gediagnosticeerd wordt. Deze criteria worden na verloop van tijd wel eens aangepast, omdat er weer nieuwe aspecten aan het licht komen.

* Er moet sprake zijn van een MS aanval (schub/exacerbatie/relapse). Klachten die in ieder geval langer dan 24 uur bestaan en moeten worden vastgesteld door een arts.

* Er moet sprake zijn van twee aanvallen en daar tussenin moet minimaal een periode van 30 dagen zitten.

* Er moet niet alleen spreiding in tijd zijn maar ook spreiding in plaats, d.w.z. dat de MS laesies (dit zijn beschadigingen) op verschillende plaatsen in het centraal zenuwstelsel zitten. Doordat de laesies op verschillende plaatsen zitten, heb je ook te maken met diverse klachten. Niet meer kunnen lopen, gevoelsstoornissen in de ledematen, problemen met je gezichtsvermogen, incontinentie, problemen met het geheugen. Allemaal MS gerelateerde klachten die zelden allemaal in één keer optreden maar aanvalsgewijs.

* Aanvullend onderzoek kan ook helpen om MS vast te stellen: een MRI scan toont het aantal laesies aan en de ligging van de laesies in de hersenen en in het ruggenmerg. Bij een lumbaal punctie wordt hersenvocht onderzocht op aanwezigheid van ontstekingseiwitten die niet in het bloed voorkomen.

Dan maar eens mijn eigen klachten en ziekteproces onder de loep nemen: er was zeker sprake van een MS-aanval. Helaas is mijn hand daar nog steeds niet van hersteld en dit zal ook wel een restverschijnsel blijven. De MRI scan toonde veel laesies aan, zowel in het ruggenmerg als in de hersenen. Spreiding in plaats is hiermee een feit. Spreiding in tijd niet, althans niet officieel aantoonbaar. Wel zeer aannemelijk gezien de hoeveelheid plekjes. Dat kan nooit alleen maar van deze eerste aanval geweest zijn. Waarschijnlijk heb ik ontstekingen gehad die geen functiestoornissen gegeven hebben, en daardoor onopgemerkt zijn gebleven. De lumbaalpunctie liet overduidelijk de ontstekingseiwitten zien in het hersenvocht. Dus ja, ik voldoe, behoudens die tweede aantoonbare aanval, aan de eisen voor de diagnose MS.

Echter, het huidige beleid van artsen is om meteen te starten met MS remmers en niet een daadwerkelijke tweede aanval af te wachten. Braaf heb ik dat dan ook gedaan. Maar wat als die aanval nu 10 jaar op zich zou laten wachten? Of dat die aanval zich niet meer aandient maar dat dit gewoon een flinke waarschuwing was? Neem ik dan voor niets de medicatie in? Ik zal het nooit weten. De tijd zal het leren of ik de juiste keuzes gemaakt heb.

De berichtgeving van april heeft me wel aan het denken gezet. Er zal nog veel meer onderzoek nodig zijn, om MS sneller definitief vast te kunnen stellen, de grilligheid van MS in toom te houden of MS zelfs de kop in te drukken. Onderzoekers hebben materiaal nodig, kostbaar materiaal, afkomstig van hersendonoren. Niet het allerleukste onderwerp om te bespreken maar oh zo belangrijk. Men vraagt overigens niet alleen hulp van zieke mensen, ook gezonde mensen zijn meer dan welkom om zich aan te melden als hersendonor.

Officieel hoor ik helaas bij de eerste categorie, al voelt deze categorie nog heel vreemd aan. Maar het blijkt toch zo te zijn: ik heb hersenen mét een diagnose. Daarom heb ik me bij de Nederlandse Hersenbank aangemeld als donor. Niet dat ik van plan ben om binnenkort het hoekje om te gaan, maar om, later als ik oud en versleten ben, mijn kostbaar goedje na mijn dood na te laten voor wetenschappelijk onderzoek. Onderzoeken waar vele lotgenoten na mij hopelijk veel baat bij gaan hebben of krijgen.  Wil jij hier ook meer over weten? Kijk dan eens op De Nederlandse Hersenbank (NHB). Misschien zet het jou ook wel aan het denken…

 

 

 

Advertentie